ACPAPEB

A ACPAPEB é a Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa. Foi fundada em 21 de fevereiro de 2009.

COMO TUDO COMEÇOU...
Tudo começou por iniciativa de uma Banda alemã – Winzerkapelle- Rödelsee (através de seu integrante Ullrich Hess), a qual já veio várias vezes ao Brasil para participar da Oktoberfest de Blumenau.
Minha amizade com eles começou em 1988. Entre muitos momentos importantes da minha vida eles também compartilharam a chegada do meu filho Emanuel. Foi um choque para todos afinal ninguém nunca tinha ouvido falar dessa doença.

Em 2007, quando vieram para se apresentar novamente na Oktoberfest de Blumenau, vieram com muita vontade de fazer uma ação para ajudar a levar o Emanuel para Áustria em um centro especializado em epidermólise (debra-austria).  No início mostrei certa resistência pois, não queria expor meu filho; mas refletindo sobre o assunto com mais calma, acabei consentindo e apresentei a eles mais um portador de EBDR (epidermólise bolhosa distrófica recessiva) – Jeffersonn, aqui de SC, o qual eu só conhecia por telefone até então!
A ação começou com uma conferência realizada no Hotel Himmelblau de Blumenau, aberta aos interessados, divulgando a doença e falando sobre a ação que estava em andamento. Seguiu com divulgação em rádio, TV e jornais locais. Aconteceu um show beneficente, solo, do americano Donny Vox (vocalista que acompanhou a banda ao Brasil) no Blu Lanches em Blumenau.

Participamos então do Programa de TV Cesar Souza na TVBV em Florianópolis. Devido a isso tivemos contato com mais dois portadores de EBDR de SC.
Começamos enfim a realizar a primeira parte do nosso sonho, fazendo reuniões e formando, mães, pais e portadores, a nossa associação:
ACPAPEB
Escrito por Inka – mãe de Emanuel - portador de EBDR (epidermólise bolhosa distrófica recessiva)

AJUDE A ACPAPEB

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
AGÊNCIA: 2374
CONTA: 1026-4
OPERAÇÃO: 003
ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DOS PARENTES, AMIGOS E PORTADORES DE EB
CNPJ - 11.086.182/0001-81


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