Contribuições

12/09/2014 - 1º Simpósio de EB do Nordeste

Esta foi a primeira vez que pudemos dar a oportunidade a um dos pacientes de EB da ACPAPEB, de participar de um evento sobre epidermólise fora de Santa Catarina. E isso graças às pessoas que nos ajudam com doações para o bazar, aos que ajudam comparecendo e comprando artigos do nosso brechó e/ou feirinha de artesanato e aos que ajudaram com doação em espécie. Muito obrigada a todos os que acreditam e confiam no nosso trabalho!!!  Pedimos ao Lucas que escrevesse um relato da sua viagem para que pudéssemos compartilhar com todos:

          

  "Olá a todos, para quem não me conhece, meu nome é Lucas tenho 19 anos e tenho Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva.

  A algumas semanas eu e minha mãe fizemos uma viagem para Salvador Bahia, para participarmos de um simpósio sobre a minha doença, fomos de avião, foi minha segunda viagem de avião e assim como a primeira, esta também foi uma experiência muito legal, claro que teve uns contratempos mas isso faz parte né, kkk.

  Eu não gosto nenhum pouco de calor, um pouco é pela doença e o resto é que eu sou muito enjoado mesmo, é o que dizem, kkk. No dia da viagem já estava tudo certo e pronto para partirmos, pois eu à mais de uma semana antes já estava me preparando, tinha imprimido as passagens, arrumado as minhas malas, inclusive os curativos, tínhamos até um atestado médico dizendo que a minha doença não era contagiosa, e eu tinha também entrado no site do hotel e imprimido uma folha dos pontos turísticos de lá, sendo que quando lá chegamos avia um livro com os pontos turísticos pronto e bem melhor do que o meu e era todo nosso, kkk.

  No aeroporto estava toda a família, as minhas irmãs eram as mais animadas, pois para elas era tudo novo e diferente, queria ir por todo o lugar no aeroporto e sempre com o celular na mão fotografando tudo o que viam pela frente, era muito engraçado. Tudo certo tínhamos embarcado e estávamos sobrevoando, e uma coisa eu posso dizer com toda a certeza... Que é muito lindo lá em cima, este é um dos momentos no qual eu tenho ainda mais a plena certeza de que existe sim um Criador.

  Graças a Deus ocorreu tudo certo na nossa viagem, só quando estávamos no ultimo avião que dai era para chegar em Salvador, é que ficamos um pouco enjoados pois cada vez que o avião decola da um friozinho na barriga e também o enjoo.

  Chegamos em Salvador quinta-feira a noite e logo fomos descansar para o simpósio do outro dia. Na sexta-feira que era o dia do simpósio, quando nós saimos do nosso quarto e fomos lá para fora que vimos as outras pessoas, mães, pais e pessoas com Epidermólise ficamos meio chocados sabe, apesar de eu ser um pessoa com EB é diferente de ver outras pessoas com o mesmo problema que o seu sabe, porque você sentir a dor é muito diferente de ver outras pessoas sofrerem sabe, eu prefiro inumeras vezes eu passar por uma situação difícil e dolorosa do que ver outra pessoa e não poder fazer nada, você se sente inútil, eu acredito que seja mais ou menos isto que as nossas mães devem sentir, mas apesar de tudo, toda a dificuldade, todas as dores, todas as frustrações, decepções, angústias, apesar de tudo isso o que é mais nítido quando se olha e se conversa com um deles ou vários, o mais nítido é a Alegria, a Força e a Persistência que eles tem, quando conversamos não falamos de coisas ruins mas de sonhos que planejamos e coisas que almejamos conseguir, e isso é tão lindo que não tem como você não se emocionar, de toda a viagem, toda a trajetória até chegarmos lá o que mais me marcou e mais ficou gravado em nós foi isso e os seus sorrisos estampados em seus rostos, eu não sei muito bem colocar em palavras mas eu creio que eu sou e nós somos privilegiados por estar no meio de pessoas que lutam literalmente lutam pelas suas vidas, e são felizes.

  Antes de concluir eu quero agradecer primeiramente a Deus e agradecer a todos da  ACPAPEB que tornaram tudo isso possível, muito, muito obrigado mesmo de coração, vocês fizeram um paciente de Epidermólise muito feliz, muito obrigado, e eu quero desejar a vocês muitas coisas boas, e que Deus sempre esteja com vocês guiando os seus passos e lhes protegendo, e que tudo ocorra da melhor maneira possível nas suas vidas, um forte abraço!!!!!!!

  Essa foi a minha experiência, agradeço por poder compartilha-la com vocês."  


  

1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa

O poema abaixo foi escrito e apresentado por Wagner Vieira, professor de educação física da escola Shalom, no 1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa (25 e 26/10/2013)

Lá vem o menino...

Lá vem o menino...

De braço enfaixado

Sorriso acanhado

Querendo brincar

Lá vem o menino

Que traz esperança

A toda criança

Que já na infância

Não há limites

Para quem 

quer sonhar

Lá vem o menino

Deus conosco significa o

seu nome

Não tem melhor nome

Para lhe expressar

Lá vem o menino

Chutando uma bola

E faz da escola

um bom lugar

para o seu sonho buscar

Lá vem o menino

Sua mãe é guerreira

Fiel companheira

Mostrando ao seu pássaro

Que é possível voar

Lá vem o menino

Um tanto exigente 

Querendo buscar

O primeiro lugar

Lá vem o menino 

Que marcou nossa história

E em nossa memória 

Sempre vai ficar

Lá vem o menino

Que eu tiro o chapéu

Seu nome é...

Emanuel

TCC sobre a Inclusão Educacional dos Portadores por Iara Regina Beretta Hoffmann - mãe de portador
RESUMO

Objetiva-se neste artigo a inclusão educacional do aluno Jeffersonn Hoffmann portador de doença rara apontada pelos dermatologistas de Epidermólise Bolhosa uma doença raríssima onde uma simples fricção causa bolhas na pele envolvendo os  professores e alunos da turma 102 do ensino médio da Escola de Educação Básica Marilda Lênia de Araújo no município de Rancho Queimado. A pesquisa do tipo estudo de caso, apresenta abordagem de pesquisa bibliográfica, leituras, além da observação e os dados serão coletados em forma de questionário entre os professores da turma para alcançar os resultados deu-se no período março e agosto de 2010. Os resultados obtidos evidenciam a inclusão educacional do aluno, realizada de maneira que ele se sinta sempre parte da turma e do ambiente escolar, mesmo não estando a maior parte das vezes presentes, ocorrendo então com auxilio domiciliar e via e-mail.

Concurso de Poesia

Houve um concurso de poesias em minha escola, e dentre as 100 poesias do ensino médio (da escola) a minha ficou em terceiro lugar.
Então gostaria de compartilhar, pois ela deveria ter uma ilustração e eu usei meu desenho da ACPABEB.

Abraço.

Jeffersonn

Quem  somos e o que temos sobre valores sociais

Somos o amontoado de coisas que fomos juntando, vivendo e fazendo, valores que fomos mantendo estes que fomos aprendendo, pessoas que fomos conhecendo, e uns detalhes que fomos agregando. Somos o passado um pouco mais  melhorado ,o hoje em constante transformação e buscando a perfeição e o amanhã que ainda não conhecemos e nem se quer sabemos.

Temos os sonhos que carregamos por tempos, o amor que insistentemente espalhamos, a generosidade que semeamos, as causas que defendemos como os direitos humanos.

Somos ainda o medo já muito vivido e presenciado, as muitas barreiras que ja enfrentamos , as mãos que nos estendemos e também as  muitas que nós nos agarramos.

Somos a dita aceitação do hoje chamada inclusão, a dúvida do que será o nosso amanhã e para muitos do agora a preocupação. E cada novo amanhecer para nos é um recomeço, é uma nova chance de se aperfeiçoar e de evoluir e repensar sobre nós e sobre o mundo que nos é oferecido. É  a o momento de fazer a diferença entrar em ação.

Temos é muita coragem embutido em nossas forças de seguir enfrente, nas inúmeras barreiras que temos e por vezes colocam no caminho a percorrer. Somos  persistente e humildes em sempre aceitar um braço estendido.

 Somos humanos de uma mesma sociedade apenas com maneiras um pouco fora de seus hábitos e de sua realidade de desempenhar as tarefas diárias, somos cidadãos que passa pelo mesmo caminho que todos que por inúmeras vezes sem nos prestar atenção.